Les hospices pour enfants malades

Les hospices pour enfants apportent quelques heures de soulagement aux familles. La vie quotidienne avec des enfants gravement malades et ayant une faible espérance de vie coûte souvent beaucoup d’énergie aux parents. Les employés des centres de soins ambulatoires pour enfants veulent les soulager au moins temporairement. Quelques heures seulement et une oreille compatissante peuvent aider. Un enfant a 12 ans. Lorsqu’il rentre de l’école spéciale l’après-midi vers 16 heures, il est fatigué, tout comme les autres élèves. Pour sa mère, une roue de hamster épuisante recommence. Il souffre du syndrome d’ouest : son corps, qui ressemble à celui d’un enfant de sept ou huit ans, est régulièrement secoué par des crises d’épilepsie. Au cours de ce processus, il oublie sans cesse des choses qu’il a déjà pu faire une fois. Il est handicapé physiquement et mentalement. Les parents doivent toujours s’attendre à ce que leur enfant meure. La mère le surveille cinq ou six fois par nuit.

Un effort énorme pour la famille.

Quelques heures d’aide par semaine seulement sont d’une grande utilité. Cette femme de 55 ans est employée bénévole au service ambulatoire de soins palliatifs pour enfants. Lorsqu’un enfant arrive à Dorsten dans l’après-midi devant la maison familiale, elle est disponible une fois par semaine. Elle soulève Luca dans le fauteuil roulant et le pousse dans le salon. Ils se blottissent sur une couverture. Grâce à l’aide du service ambulatoire de l’hospice pour enfants, la mère a un peu plus de temps pour elle. Entre 16 et 19 heures, elle ne doit donner aucun médicament, ne doit pas changer de couche ni de nourriture. Cependant, les critiques de cette décision ont changé. Après la mort d’un enfant de la première famille qui l’accompagnait, elle est venue à l’enfant. Une amitié s’est développée avec cette famille. Son mari la soutient désormais également dans son travail bénévole. Il s’était débarrassé de sa timidité sur le sujet de la mort.

Les hospices pour enfants

Qu’ils soient ambulatoires ou hospitaliers, ne sont que des compagnons de mort à première vue. Nous devons faire beaucoup de travail éducatif. L’infirmière pour enfants formée est la coordinatrice du service, tire les ficelles en arrière-plan, s’occupe des cours de formation, des dons et cherche à savoir laquelle des 25 familles avec 28 enfants correspond à laquelle des 40 volontaires ? Lors des premiers entretiens clarifie les besoins des parents. En plus de soulager les parents de l’enfant, les sujets de la mort et du deuil sont toujours des sujets de conversation. Vous avez déjà perdu un enfant à la suite d’une mort subite du nourrisson. C’est pourquoi il est si libérateur pour eux de pouvoir parler de la mort. Cela n’est pas possible avec tout le monde. Les gens ne savent pas comment faire face à cela. La mort, le deuil, le handicap d’un enfant toutes des inhibitions. Il se plaint que les gens traversent la rue lorsqu’ils le rencontrent avec son fils en fauteuil roulant.

Hospice

Un hospice est un établissement fait pour recevoir les assistés. Il porte assistance aux miséreux, aux indigents, aux vieux, aux malades, aux isolés, aux estropiés et d’une façon générale à tous les déshérités de la vie. Les hospices voient leurs origines dans les xenodochia, sorte d’hôpital en grec. Ils étaient tenus à l’origine par des moines et étaient sous la responsabilité de monastères. Durant plusieurs siècles, la différence entre les hospices et les hôpitaux est faible. La mise en place des hôtels-Dieu, à la fin du Moyen Âge, favorise cependant une spécialisation de ces établissements : dans les villes, les malades sont le plus souvent dirigés vers les hôtels-Dieu et les hospices accueillent de préférence les pèlerins, les voyageurs, les personnes vivant dans le dénuement, les vieillards non assistés par leur famille, les incurables. La plupart des villes en Europe en comptent des dizaines, dont quelques-uns spécialisés, tel l’hospice des Quinze-Vingts fondé par Saint Louis, à Paris, et consacré aux aveugles. On en trouvait aussi dans les bourgs, notamment sur les chemins de pèlerinage. Des dizaines de milliers de léproseries existent également. Différents établissements, hospice, dépôts de mendicité, asiles, deviennent progressivement un moyen de mettre à l’écart et d’enfermer les plus pauvres. En Angleterre, des établissements visent la punition des vagabonds et le soulagement des pauvres. En France, le concept de grand renfermement et la notion d’hôpital général sont imaginés et pris en charge par l’État, et non plus l’Eglise, sous Louis XIV, une façon de faire disparaître les indésirables, les vieillards isolés, les prostituées, les mendiants et les enfants abandonnés. Des hospices tenus par des religieux continuent également à exister pour les personnes âgées vivant dans la misère et ne pouvant être pris en charge par leur famille et désirant cheminer vers une mort chrétienne. Lors de la Révolution française, les Constituants souhaitent substituer à la notion de charité une notion de dette sociale, l’obligation d’aider sans leur demander un travail ceux à qui l’âge et les infirmités ôtent tout moyen de s’y livrer, et remplacer les hospices par des lieux d’accueil, mais ils n’ont pas le temps ni les moyens de concrétiser cette nouvelle approche. Les institutions créées par la monarchie persistent en France, comme dans les autres pays européens. Ces institutions mettent à l’abri les démunis, mais elles cherchent aussi les mettre à l’écart et à éviter les désordres.

Les enfants des hospices

De tous temps, les enfants abandonnés ont été pris en charge par les hôpitaux puis confiés à des nourrices de préférence à la campagne. Cependant, c’est seulement au XIXème siècle que les pouvoirs publics commencent à se préoccuper de ces enfants dont la mortalité atteint des chiffre très élevés. Dès la fin des années révolutionnaires, on trouve dans les Hautes-Alpes de nombreux enfants confiés par les hospices de Gap, d’Embrun. Le préfet des Bouches-du-Rhône signale que 3000 enfants, abandonnés à Marseille et à Aix, sont disséminés dans les départements voisins : le Var, le Vaucluse, les Basses-Alpes, les Hautes-Alpes, la Drome et l’Isère. Le système de tour d’abandon permettait de déposer un enfant que l’on souhaitait abandonner, sans que personne ne puisse connaître l’identité des parents. Il s’agissait d’une sorte de tambour pivotant dans lequel on pouvait déposer l’enfant. On sonnait ensuite une cloche qui prévenait une sœur qu’un enfant avait été déposé, sans que celle-ci puisse voir qui étaient les parents. Les abus observés conduisent à établir près du tour une surveillance vigilante. Le principal but de cette réforme était de déceler la provenance des enfants et de faire supporter par leur ville ou département d’origine les charges de leur éducation.  Malheureusement, cette surveillance eut pour effet d’accroître le nombre des abandons sur la voie publique. Le tour n’avait de raison d’exister que s’il demeurait secret. Un tel contrôle devait nécessairement préparer sa disparition. Aussi, accusés de favoriser l’abandon et le vice par le biais de l’anonymat, les tours sont supprimés vers le milieu du XIXème siècle et remplacés par un bureau d’admission composé des administrateurs des hospices et des représentants de la puissance publique, chargés de questionner la mère qui apporte son bébé et de la convaincre de le garder, en compensation de secours temporaires. L’enfant découvert dans le tour, on établissait un procès verbal, un acte de naissance qui décrivait les circonstances de la découverte, ses langes qui pouvaient servir à le faire reconnaître, son sexe, son âge apparent et qui donnait un patronyme aux enfants. Dans l’idée de lutter contre la fraude, et d’éviter les substitutions d’enfants, les enfants abandonnés sont munis d’un collier ou cordonnet de soie dont les deux bouts sont scellés dans du plomb, avec un numéro indiquant leur numéro d’enfant trouvé, collier qu’ils doivent porter jusqu’à l’âge de 6 ans. 

L’état d’anxiété impacte négativement le psychisme de l’enfant et le handicap à l’école et lorsqu’il essaye de faire d’autres activités.